よつばみらいクリニック

九段下駅7番出口より徒歩3分

感染専用診察室あり

〒102-0073 東京都千代田区九段北1-9-16 九段KAビル1F

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よつばみらいクリニック

 

先天疾患をもつ方へ

ダウン症候群をもつ方へFor those with Down syndrome

はじめに

 ダウン症候群という体質をお持ちの方は、その発育状態や発達に特徴があり、さまざまな合併症を持っています。その体質を知り、上手につきあっていくことには、多少コツが要ります。ダウン症候群の大部分は、受精卵の段階で偶然21番染色体が一つ余分になって生まれてきたタイプですが、症状には大きな個人差があるのも事実です。
 ダウン症候群を持つ方の寿命は、現在60歳以上になっており、この50年で50歳延びたといわれます。できるだけ健康で、充実した人生を過ごせるように、できることは何でもやっていきましょう。親御さんは、お子さんが生まれてきてくれて有難うと思い、お子さんも、親御さんに産んでくれて有難うと思えるように、最大限お手伝いさせていただければと思います。

発育・発達

 乳幼児期は、心臓などの合併症のために手術が続くとか、筋緊張も弱く運動発達がゆっくりだと心配されることと思います。また、離乳食の進みが遅く小柄だと、なおさら不安になると思いますが、やれることをやりながら、ご成長をゆっくり待ってあげてください。お子様にとりましては、ご家族の温かい笑顔が一番の栄養です。一段落するとぐんぐん大きくなっていきます。歩くのも、しゃべるのも、歯の生えるのもゆっくりですが、焦らずにお待ちください。できないことを心配するのでなく、できるようになったことをほめ、自信をもってお子様に笑顔を届けてください。
 運動、言語、摂食などの療育もどのように取り入れていくか、アドバイスさせていただきます。

健康管理

 生まれた直後にわかる合併症だけでなく、その後年齢に応じて、適切な健康管理を続けていくことがとても大切です。特別な合併症がないとされている場合でも、ダウン症候群を持つ方は、定期的に、総合的な健康チェックやアドバイスを受けることを強くお勧めします。
体質がわかっているわけですので、一病息災といいますか、合併症の早期発見、早期治療が有効です。特段専門病院を受診する必要がない方でも、小学校に上がるまでは少なくとも半年に1回、就学以降は1年に1回程度は血液や尿のチェックを、また必要時さらに詳しい検査をアドバイスいたします。眼科や耳鼻科も、時々受診しましょう。新生児聴覚スクリーニングで問題なしとされていても、滲出性中耳炎の頻度は高く、鼓膜の動きが悪くなっていることがあります。
 学童期は、あまり受診の必要を感じないほど元気に過ごせている方も多いのですが、定期的な受診で、一般的な医療行為にも慣れておくのは大切で、成人後の健康管理にも大きく影響します。成人後も1年に1回はチェックを受けましょう。就労後の施設での健康診断だけでは不十分です。

人生はマラソン

 人生は、例えるならマラソンです。ご家族だけでなく、私たちも伴走者と自覚しています。明るい、楽しい気持ちで走れるように、周囲の者も前向きな気持ちを持つように心がけましょう。
 人生には、誰でもいろいろな事がおきます。ご本人もご家族も同様です。そんな時も、決して一人ではありません。応援している人が沢山いることを忘れないでください。そして、周囲の人間や制度に、上手に頼ってください。一人で頑張り過ぎないように!

各種相談

 ありとあらゆるご相談に応じます。クリニックで対応が難しいときは、適切な機関をご紹介します。こんなことを聞いても良いだろうかと、心配されませんように。
 適宜文書作成も致します。いつでもご相談ください。

遺伝カウンセリングGenetic counseling

 ダウン症候群に限らず、ご要望があれば自費になりますが対応させていただきます。
 次の妊娠でのダウンの可能性について知りたい、転座型のダウン症の方が血縁者におられるとか、妊娠中に出生前診断で先天異常の疑いが出てきた、検査結果の解釈がわからない、そもそも出生前診断を受けるか否かで悩んでいる、ダウン症候群の一生について深く知りたい、などダウン症候群に関わることは、全面的に対応します。
 また、血縁者の遺伝性疾患が心配で子どもへの影響を知りたいといった、ダウン以外の遺伝にまつわるご心配に対しても対応します。
 お時間をとる必要がありますので、直接お電話でご予約下さい。

担当 小野正恵
遺伝カウンセリング 1時間 / 回 ¥ 11,000円(税込)

摂食・言語指導Feeding and language instruction

特にダウン症候群を持つ方は摂食機能の発達に、介入が必要なケースが少なくありません。口唇をしっかり閉じる、舌を意識的に適切な位置に動かす、歯や歯茎を使うなどの口腔機能が発達しないと、言語発達もなかなか望めません。
ダウン症候群を持つ方の摂食・言語指導の第一人者である石上先生に、ご指導いただけますので、ご参加ください。当面は、当科がリハ専門クリニックではありませんので、自費診療となりますのでご了承ください。

担当 石上志保

石上志保 / 言語聴覚士

時間
月曜午後
  • 広島大学教育学部卒
  • 兵庫教育大学大学院卒 障害児教育専攻 
  • 現在、複数の医療機関等で主にダウン症を持つ人の摂食・言語指導
  • 講演、学会発表多数
摂食・言語指導 40分 / 回 ¥ 4,400(税込)

音楽教室Music school

音楽を介して一人ひとりの表現を「上手・下手」「できる・できない」の価値観ではなく大切に受け止め積極的な自己表現を促します。
子どもたちが思わずやりたくなってしまう、音楽や楽器を使って活動の中に課題を組み込んで行います。
個々の成長に合わせて、協調性、社会性、コミュニケーション能力、感情表現力、情動コントロール、見る聴く知覚能力、物を操作する力、身体のバランス、発語などを育てていくことを目的にします。
音を聞いたり、楽器を見たり、触れたりすることによって、感覚を使う体験をすることができます。感覚の活用は様々な情報をキャッチする大切な体験になりますし、あわせて注意を集中させる体験にもつながります。
楽しく、快い体験を積み重ねていく中で心身の発達を促していきます。

担当 工藤亜希子

工藤亜希子 / 音楽教室担当者

時間
火曜日午後 
月2回で6か月継続がお勧めです 
12回セッション 継続可
対象
年齢制限なし
  • 国立音楽大学卒業
  • 国立音楽大学音楽研究所 音楽療法部門研修生課程修了
  • 東京藝術大学Diversity on the Arts Project 修了
  • 中学校・高等学校教諭1種免許状取得
  • 子ども発達センターや障害児通所支援施設などで音楽を介して子供達と関わる
音楽教室 45分/ 回 ¥ 3,850(税込)

PTアドバイス外来Outpatient PT Advice

理学療法士が、運動発達促進と姿勢改善を目標にアドバイスします。

対象

  1. 歩行姿勢、運動機能に不安のあるお子さん
  2. 姿勢、足の形や動き、癖など、どこで相談したらよいかわからない方
  3. ダウン症を持つお子さん(特に療育指導が終了しているものの歩行姿勢に自信のない場合、ダウン症特有の体の使い方を修正できない場合などを含む)

指導内容

PTの立場から、姿勢や運動機能を評価したうえで、お子様であれば遊び方、保育者のかかわり方、練習方法などをお伝えします。ご家庭で、親子が毎日楽しく反復できるような訓練を提案します。インソールのチェックなども行います。
年齢を問わず、運動の発達や姿勢などについて、気になることは何でもご相談ください。(必要があれば、小野から適切な医療機関へのご紹介も致します。)

黒目桃子 / PT:理学療法士

時間
毎週土曜午前
  • 平成18年理学療法士免許取得
  • 整形外科クリニック、都立広尾病院リハビリテーション科歴任
  • 現在、複数の機関で指導を兼務
PTアドバイス外来 30分 / 回 ¥ 2,200(税込)

各種文書料金(保険適応外)Various document fees

文書の種類 料金(税込み)
診断書(一般) 3,300円
診断書(英文) 11,000円
医療情報提供書(保険適応外) 3,300円
医療情報提供書(英文) 11,000円
健康診断書(簡易) 3,300円
治癒証明書 550円
予防接種証明書 4,400円
予防接種証明書(英文) 5,500円
生活管理指導表(心臓ほか) 2,750円
小児慢性特定疾病・指定難病申請書類 5,500円
就学時医師診察記録(教育委員会提出) 5,500円
特別児童扶養手当認定診断書 6,600円
障害年金申請診断書 11,000円
障害状態確認届 6,600円
生命保険診断書 11,000円
成人後見制度診断書一式 11,000円
領収証明書 1,100円
診断書(特殊・複雑) 11,000円
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